16岁少女患白血病后续:基因相同,双胞胎姐姐无法移植骨髓救妹妹

吉利彩票网

2018-08-08

  目前,樟树市医药产业规模突破800亿元,进入全国产业集群百强。此外,以酒为代表的食品工业、盐化产业、金属家具制造业也走上了产业集群道路。在壮大集群规模、做大经济总量的同时,樟树市强化科技创新,开展“机器换人”计划,市财政每年拿出3000万元扶持资金,鼓励企业应用智能装备、建设创新平台。“生产装备的智能化升级与高端产品的研发创新,让企业获得了源源不断的内生动力,大大提升了企业的核心竞争力。”光正金属设备集团有关负责人说,集团生产车间已启用激光切割机、数控冲床、机器人焊接器等数十台全自动生产设备。

  7.只有开放才能使不同国家相互受益、共同繁荣、持久发展在世界经济经历深刻调整变革之时,只有开放才能使不同国家相互受益、共同繁荣、持久发展,才是各国应当作出的明智选择。8.我们将继续敞开大门搞建设我们将继续敞开大门搞建设。我们将继续创造更具吸引力的投资环境,加强同国际规则对接,增加透明度,坚持依法办事,鼓励竞争,反对垄断。我们将加强知识产权保护,加大执法力度,提高违法成本,鼓励企业间正常技术交流合作,保护所有企业合法知识产权。我们将主动扩大进口,促进经常项目收支平衡。16岁少女患白血病后续:基因相同,双胞胎姐姐无法移植骨髓救妹妹

  其中,产业发展资金200多万元,基础设施建设资金800多万元,危房改造资金70万元,易地搬迁5户24人,教育帮扶资金15万元,社会医疗保障资金28万元,共建成贫困村水泥道路项目27个共公里,基本实现了贫困村屯屯通水泥路的目标。  杨永友下大力气增强产业扶贫的“造血”功能,引导扶持农民种植百香果1000多亩,种植沃柑1200多亩。实施“贫困户+党员+合作社+养殖户”的养殖模式,75户贫困户加入了合作社,首批养殖生猪10000头,养鸡13000多羽,参与的贫困户户均直接收益达6000元。

  不然,势必造成二次污染和资源浪费。譬如,一些地方将卫厕排出的污水不作处理直接排至河道,对河水造成污染;一些地方虽然对其作了处理,但处理后的余渣裸露堆放,臭气熏天,对环境造成污染。这样做,“小问题”解决了,“大问题”出现了;“小环境”改善了,“大环境”污染了,可谓“得不偿失”。须知,城乡卫厕排出的污水来源广、数量大,如果就地取材,将其加工成有机肥料,将其免费或低价提供给农民,定会实现经济效益与生态效益双赢。

  博大精深的河湟文化是中华民族精神的体现,也是青海文化的最大特色,要围绕河湟文化,挖掘区域文化共性和个性元素,体现地缘文化的差异性、特色性。要整合地域文化资源,将城市规划与地域特色文化有机融接。人才队伍建设是文化事业发展的关键,建议实施文化人才工程,全面统筹各类不同层次文化人才的发展,抓好基层文化人才和高端文化人才队伍建设,培养一批高素质理论研究人才、文化创意与策划设计人才、新闻出版人才、文化艺术人才、文化传媒技术人才,非物质文化遗产技艺传承人才、文化体育人才和文化经营管理人才,创造更多更好的文化精品,满足人民群众精神文化需求。    与会民盟盟员还就以西宁为中心的东部城市群建设中文化支撑、地域文化定位,文艺院团、出版发行、图书馆、博物馆、文化馆改革发展进行了深入探讨,提出了许多好的想法和建议,积极为青海文化产业发展、文化名省建设建言献策,以推动我省文化产业与文化名省建设大发展、大繁荣。    

7月17日,上游慢新闻·重庆晚报刊登《》一文,讲述了双胞胎少女李双露患上白血病,姐姐李双娇捐献造血干细胞(俗称骨髓移植)救妹妹的故事。 稿件刊发后,在社会各界的共同帮助下,骨髓移植的流程得以顺利推进。 但是,命运似乎给两姐妹开了一个玩笑,在最后的配型检查中,医生发现姐妹俩的基因相同,移植手术后病情复发的几率将很大,所以不得不放弃造血干细胞移植的治疗方案。

16岁的李双露(右)患上慢粒性白血病首席记者冉文摄最美的期待“我拥抱着爱当从梦中醒来,你执着的等待却不曾离开……”这是8月5日在袁家岗的一家KTV中,李双露和李双娇姐妹合唱的歌曲——最美的期待中的歌词。

5天前,市红十字会志愿者王勇考虑再三,还是告诉了姐妹俩医生给出的判断,由于她们的基因相同,而不得不放弃移植。 而这,原本是姐妹俩最美的期待。 “咋个就不行呢?不是配型越吻合越好吗?”听到这个消息,父亲李书群哭出声来,这个庄稼汉子怎么也想不明白,最初双胞胎姐姐明明就是李双露的希望,但为什么最终这却成为了无法移植的原因。

他不识字,更不懂医,甚至无法辩驳自己的疑问。 他只是迫切地想知道,孩子能不能活,活多久。

反转剧情在李双露身上却没有太大的反应。 从治病开始,两姐妹就选择了沉默,媒体、医院、好心人、企业家……被报道之后,她们见过很多人,但大多数时候,只是怯生生地保持沉默。 除了对着一直给他们跑腿帮忙,甚至代替父亲充当了主心骨的志愿者王勇。

得知无法移植的消息,姐妹俩更加沉默。 王勇担心她们思想负担太重,在KTV订了包间,让姐妹俩发泄一通。

因为在重庆没有太多的熟人,她们叫上了晚报慢新闻的实习生姐姐。 不知道是不是音乐有着神奇的力量,拿起麦克风,李双露姐妹似乎丢掉了害羞腼腆的沉默外表,脸上洋溢出属于她这个年纪的笑容与青春。 她说:“我们超喜欢唱歌,就是没有音响麦克风,跟着电视哼唱也很开心。

”另一种治疗“其实希望并没有破灭。

”志愿者王勇的“放松计划”似乎很成功,再一次见到李双露时,她依然躲在口罩后,但却用大眼睛的弧度,给我们留下一个浅浅的笑。

她说,她已经不再害怕,也相信,自己的未来依然会很精彩。 姐姐(右)和患病妹妹用手做出爱心,感谢好心人的帮助。

首席记者冉文摄8月7日,确定只能药物治疗后的一周,李书群决定带着孩子出院,第二天就要回到秀山家中。 下午,王勇带着他们一家到陆军军医大学西南医院血液中心找到主治医生,让医生确定孩子回家后的用药计划。

“为什么基因相同反而无法通过移植进行治疗?”这个藏在大家心里的疑惑,医生给与了解答。 西南医院血液中心副主任医师田小波介绍,慢粒性白血病属于单基因致病,现在针对该病有专门的靶向药物,电影《我不是药神》中提及的就是这类药物的一种。

目前,患者大部分都是以吃药为首选治疗方案。

李双露每天都要吃3粒抑制慢性粒细胞白血病的药首席记者冉文摄为什么最开始考虑为李双露做移植手术呢?主要有两个方面的原因,其一是从李双露本身的病情出发,她服用国产“格列卫”控制病情已经快一年,但治疗效果并没有达到理想水平。

因为她有一个双胞胎姐姐,有比较方便的配型源,所以考虑做干细胞移植。

另一方面,李双露家庭比较困难,如果长期吃靶向药物家里可能负担不起,希望通过做移植手术来摆脱药物。

但是,经过检测,同卵双生的双胞胎两姐妹的基因完全一样。 这对于慢粒性白血病来说,是非常不好的因素。 简单的说,基因完全相同就相当于自体移植,手术后移植物抗白血病效应几乎可忽略不计,复发的几率很高。 快则半年,慢则一两年就会复发,最终还是要用药物控制,这和患者摆脱药物控制的愿望不符,反而加重了他们的经济负担。 田小波说,现在的靶向药物可以使大部分病人稳定在一个比较好的情况,临床已经有用药后达到停药指标的案例。

李双露目前服用的国产药物的效果不好,接下来可考虑选择进口的一代、二代靶向药物。

按照大部分病患的情况来看,李双露依然可以有很好的生活,存活十年甚至更长时间的可能性很大。 奇特的报答“又可以回学校读书了。 ”想到明天就要回家,李双露很开心。 王叔叔告诉她,回家后她就能回到阔别近1年的校园,跟姐姐一起读书。 但是,王勇并没有告诉她,医疗费用依然是一个大问题。

得知不再做移植手术,李书群让王勇算了算所有好心人以及公益机构给他们的捐款,他说,至少得给大家一个交代。

王勇算出的数字是99080元,不包括儿童大病救助基金的6万元,这笔款项若不进行移植手术将会被暂时冻结。

红十字会志愿者王勇对李双露给予了很多帮助首席记者冉文摄但王勇比李书群更清楚,捐赠的医疗费不仅没有剩余,甚至远远不够。 李双露若使用瑞士进口的第二代靶向药物“达希纳”,每个月将花费3万元。

这一次,王勇又悄悄地帮这个困难家庭“跑了腿”。

他了解到,中华慈善总会对服用“达希纳”的患者有相关的救助计划,目前他正按照低保人员的标准,希望帮李双露申请到全免费的援助。

即便申请不成功,李双露的条件也符合另一种援助方式,即患者提供三个月用药凭证,获得随后12个月免费用药的援助(该药物一个疗程为15个月)。 “一年差不多8万元左右。 ”王勇说,这个数字对李双露的家庭来说仍难以承受。 他又自顾自地给他们做了计划。

他建议李书群将姐妹俩寄养在亲戚家中读书,他则给李书群介绍工作外出打工。

“把最难的两年挺过去,或许妹妹能够痊愈停药呢?”“谢谢,谢谢。

”王勇做的一切,让木讷的李书群好几次都热泪盈眶,却无法说出太多感谢的话。

几天前,他做了一个奇特的决定——带着姐妹俩一起捐献遗体。

李书群签字确认遗体捐献记者彭光瑞摄8月7日上午,他带着两个女儿赶到市红十字会,表达了捐献的愿望。

让他意外的是,两姐妹的捐赠请求因未满18岁,不具备民事行为能力而被红会的工作人员婉拒。

姐妹俩帮父亲填写登记表记者彭光瑞摄但李书群坚持让姐妹俩帮他自己填写了人体器官捐献志愿登记表和遗体(角膜)捐献志愿登记表。 他说:“社会上像王勇这样的好心人帮了我太多,我却没啥能报答他们。 ”上游新闻·重庆晚报慢新闻记者彭光瑞实习生雷小瑜【免责声明】上游新闻客户端未标有“来源:上游新闻-重庆晨报”或“上游新闻LOGO、水印的文字、图片、音频视频等稿件均为转载稿。 如转载稿涉及版权等问题,请与上游新闻联系。